Вероника Власова обсудила организацию питания детей с фенилкутонурией в Кузбассе

На базе Региональной общественной приемной партии депутат Госдумы Вероника Власова («Единая Россия») встретилась и пообщалась с Еленой Мареченковой, мамой двоих детей с фенилкетонурией и председателем Кемеровской областной общественной организации родителей детей с фенилкетонурией.

Фенилкетонурия (ФКУ) — одно из наследственных орфанных заболеваний, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Болезнь особенно опасна в детском возрасте, поскольку может при отсутствии своевременной диагностики вызывать умственную отсталость.

Всего в Российской Федерации около 4500 пациентов с фенилкутонурией, из них - 77 проживают в Кузбассе.

Люди с ФКУ вынуждены всю жизнь соблюдать строжайшую диету, им нельзя есть большинство продуктов среди которых: мясо и мясопродукты (в т. ч. колбаса, сосиски и т. п.), рыба и морепродукты, молоко и кисломолочные продукты, яйца, бобовые, орехи, шоколад и многое другое. Недостающее количество белка должно восполняется за счет специализированных лечебных продуктов - смесей аминокислот без фенилаланина и низкобелковых продуктов питания.

На приеме Вероника Власова обсудила вопросы организации питания таких детей в детских садах, школьного питания и питания в больничных стационарах при госпитализации.

«Индивидуальное меню должно разрабатываться специалистом-диетологом в соответствии с учётом заболевания ребёнка (по назначению лечащего врача), но такие специалисты в абсолютном большинстве учреждений отсутствуют. Родители вынуждены обращаться к руководству школы о необходимости организации индивидуального питания в соответствии с назначением лечащего врача, либо ребенок должен приносить еду из дома, – отметила депутат. – В разных регионах эти вопросы решаются по-разному. Нам же следует изучив опыт коллег, в кратчайшие сроки разработать программу помощи пациентам с ФКУ в Кузбассе!».